Välkommen till Maries Sida

Vad är Dercums sjukdom?
Morbus Dercum (Adiposis dolorosa) eller som det också kallas fettvävsreumatism är en kronisk sjukdom med måttlig till svår smärta i fettvävnaden och stor övervikt som de mest framträdande symtomen. Men sjukdomen påverkar hela kroppen och kan ge en lång rad olika symtom. Enligt de senaste forskningsrönen är Mb Dercum en immunologisk sjukdom liksom t.ex. ledgångsreumatism och inte en ämnesomsättningssjukdom, som man tidigare trott. Sjukdomen drabbar företrädesvis kvinnor i 25-40 års åldern men kan debutera i alla åldrar, även hos ungdomar. Sjukdomen är 20 gånger vanligare hos kvinnor än hos män. Mycket tyder på en dominant ärftlighetsgång med störst genomslagskraft mormor-mor-dotter. Alla generationer drabbas inte lika hårt.

Symtom
Vid Dercums sjukdom har man under minst tre månader haft värk i fettvävnaden. Oftast förekommer stor övervikt, som kommit under kort tid. Men det finns även en typ av Dercums sjukdom som kan förekomma utan övervikt. Smärtan i fett och hud kan vara mycket intensiv och beskrivs som sprängande, brännande, svidande eller brännsårsliknande.
Andra vanliga symtom är:
Svullnadstendenser Fingrarna blir fumliga, man tappar saker och det är svårt med precisionsarbete. Stickningar och domningar kan förekomma
Störd sömn, många har svårt att sova p.g.a. av värken, men det förekommer också olika sorters sömnstörningar
Allmän trötthet/utmattning, förvärrad av lindrig aktivitet, liknande den vid kroniskt trötthets syndrom
Tendens till blåmärken som verkar uppstå spontant eller efter lätta slag, på benen kan det även finnas synliga kärlutvidgningar i huden
Stelhet efter viloläge speciellt på morgonen
Skelettsmärtor framför allt i handleder, armbågar, höftleder, svanskota och de långa rörbenen i armar och ben
Huvudvärk vanligen kombination mellan spänningshuvudvärk, klassisk migrän och nackhuvudvärk.
Minnesstörningar och koncentrations svårigheter gör det svårt att inhämta information och att utföra krävande intellektuellt arbete
Värmekänsla , upplevs av många och en del patienter har 37,5-39 graders feber under veckor i sträck, med ökad värk och arbetsoförmåga som följd. Orsaken är okänd.
Ömhet i fotsulorna, det känns som att gå på glas
Ömhet i huden gör det svårt att ha åtsittande kläder eller att duscha
Infektionskänslighet, vilken kan ha samband med fetman i sig. Ofta anges ökad värk under infektioner eller vid aktiv allergi.
Smärtan är kronisk och tilltar snarare än avtar med åren, men varierar mycket i perioder, den kan finnas i praktiskt taget hela underhuds fettet med varierande besvär i olika regioner. Den är spontan och ökar kraftigt vid lätt tryck och beröring, även massage kan upplevas obehagligt. Värken är temperatur- och väderberoende och minskar vanligen vid torr värme och högtryck. Varma bad har en positiv men kortvarig inverkan, enstaka patienter har dock svårt att tåla värme. Generellt ökar smärtan i samband med menstruationer. Sexuella relationsproblem kan uppstå till följd av den mycket uttalade mjukdelsömheten. Dercumsmärtan finns alltid, oavsett om man sover eller är vaken. För de drabbade kan diagnosen Mb Dercum innebära ett långdraget, kroniskt smärtsyndrom av närmast invalidiserande natur. Smärtorna kan ge svårigheter att t.ex.: gå, även kortare sträckor, köra bil, öppna vattenkranar, lyfta pärmar från hyllor, bära kassar, öppna tunga dörrar, sköta spädbarn, toalettbesök (att torka sig i baken), komma i och ur badkaret, dammsuga, hänga tvätt, torka golv, skala potatis, torka fönster etc. Det kan även vara svårt att åka buss, tåg och bil p.g.a. av skumpningar och skakningar.

Diagnos
Dercums sjukdom är en klinisk diagnos och sätts alltså utifrån vad patienten berättar och vad läkaren finner vid sin undersökning. Vid provtagning kan man ibland finna en lätt förhöjd sänka eller andra tecken på inflammation och avvikelser i immunförsvaret. Läkaren kan också behöva ta en del prover för att utesluta andra sjukdomar. Kunskapen om sjukdomen är inte så stor och många blir illa bemötta. Får man inte hjälp på vårdcentralen, får man be om remiss till reumatolog eller smärtklinik där kunskapen om denna sjukdom bör finnas.

Orsaker
Orsaken till smärtorna är dåligt utforskade. Symtomen och bristen på verkningsfulla behandlingar kan allvarligt påverka livskvaliteten. Eftersom sjukdomen inte "syns utanpå" kan det vara svårt för omvärlden - anhöriga, arbetskamrater och andra - att inse svårighetsgraden av patientens besvär. Mer än hälften av patienterna är icke arbetsföra. Sjukdomen kan börja långsamt smygande under många år eller akut vid yttre påfrestningar av olika slag, till exempel kirurgiska ingrepp, graviditet eller influensa.

Behandling
Behandlingen av dercumpatienter har hittills varit otillfredsställande. Man har försökt att få patienter att gå ner i vikt, men detta har varit mycket svårt. Om de med stor möda lyckats så har det för det mesta haft ringa eller ingen effekt på symtomen. En eventuell handikappsituation behöver penetreras, helst med hjälp av arbetsterapeut och kurator. Diverse hjälpmedel i hemmet och på arbetsplatsen kan behövas. Smärtan tycks vara väderberoende. Under vistelse i varmare länder upplevs lindring av symtomen. Observera att traditionell sjukgymnastik och styrketräning oftast ger försämringar!

Den behandling av dercumpatienter som kan ge lindring består av:
Medicin som minskar smärtan och förbättrar sömnen
Lagom mjukmassage
Värme och varma bad
Akupunktur
Avslappningsövningar
Undvikande av fysisk och psykisk stress
Information om sjukdomen och hur man lever med den
Bäst sköts patienten av en primärvårdsläkare som är intresserad av att lära sig om sjukdomen och dess behandling. Denne kan "lära sig" patienten väl, bevaka förloppet och reagera på tecken på annan sjukdom än Dercums sjukdom. Risk finns att allt skylls på denna diagnos, om då en allvarlig åkomma tillstöter kan den försummas. I övrigt bör man vid behov bereda patienten stöd av psykolog eller kurator. Forskare anser att psykiska störningar inte ligger bakom denna sjukdom, men väl kan uppstå som en följd av den kroniska smärtan.

Hur kan man hjälpa?
Människor med Dercums sjukdom är känsliga mot allt möjligt- lite som "Prinsessan på ärten". Små saker som andra tar för givet, som att vrida ur en skurtrasa eller ta en dusch, kan vara synnerligen smärtsamma upplevelser. Var vänlig, ha tålamod, var omtänksam och fråga om det är något du kan göra för att hjälpa. Det är viktigt att dercumpatienter får en bra information och stöd från omgivningen för att kunna leva så positivt som möjligt och att de finner sin egen kapacitet i arbete och privatliv med bibehållen självkänsla för så hög livskvalitet som möjligt. Detta hjälper patienten att kunna vara självständig och inte vara beroende av andra, en sådan självständighet är av stor betydelse i familje- och arbetsliv.

Sammanfattning
Dercums sjukdom orsakar stor övervikt med smärtor i fettvävnaden och trötthet/utmattning. Det är en kronisk, ofta mycket smärtsam sjukdom som kan ge svåra och invalidiserande konsekvenser. Ofta blir handikappet hos dercumpatienter jämförbart med handikappet hos patienter med kronisk ledgångsreumatism. Hos den senare kategorin av patienter följer en deformering av lederna, men de har god hjälp av smärtstillande medicin, vilket dercumpatienter inte har. Det är uppenbart att denna sjukdom utgör hinder såväl i privat- som arbetslivet. Därför är det viktigt att arbetsledning, vårdgivare och försäkringskassans handläggare har kunskap om Dercums sjukdom och förstår att patienten inte är frisk och fullt arbetsför. De flesta av dessa patienter vill inget hellre än arbeta. Med hjälp av en kraftfull rehabiliteringsinsats kan en del patienter stanna kvar på deltidstjänster. Men många patienter är dock så handikappade att rehabilitering till arbete är utesluten.
Dercums sjukdom påverkar alla aspekter i patientens liv så ju mer patienten och de anhöriga lär sig om sjukdomen och hur man bäst handskas med den ju bättre resultat kan man uppnå. Det krävs samarbete och ibland stora uppoffringar för den sjuke att lära sig leva med sjukdomen. De behöver förstå att de inte längre kan göra allt som var självklart förut. Det sistnämnda är minst lika viktigt för familj, vänner och arbetsgivare att lära sig. Det kan ibland vara otroligt svårt att finna den rätta balansen av aktivitet och vila för att leva ett tillfredsställande liv.