Välkommen till Maries Sida

Ännu har man inte hittat någon tillfredställande behandlingen för dercumpatienter. Man har försökt att få patienter att gå ner i vikt på många olika sätt t.ex. genom fasta olika dieter eller med Viktväktarnas hjälp, men det är mycket svårt för dessa patienter att gå ner i vikt. Om de med stor möda lyckats gå ner i vikt så har det för det mesta haft ringa eller ingen effekt på symtomen. En konstant bestående viktminskning är svår att uppnå, det verkar som om kroppen återställer den höga ”idealvikten” som kroppen själv ”valt” ut. Man har även låtit en del patienter genomgå VBG-plastik (man minskar magsäckens omfång) för att gå ner i vikt. Det har ingen effekt på smärtorna men kan ge en ökad livskvalité om man lyckas gå ner i vikt. Många svälter sig eller är ständigt hungriga av rädsla för att gå upp i vikt, men det är viktigt att äta en omväxlande kost för att må så bra som det är möjligt.

En eventuell handikappsituation behöver penetreras, helst med hjälp av arbetsterapeut och kurator. Man kan behöva hjälp med handikappanpassad lägenhet, eller kanske byta bostad till ett hus med hiss. Diverse hjälpmedel i hemmet och på arbetsplatsen kan behövas som: handlovstöd, lätthanterliga hushållsredskap, vattenkranar med enhandsgrepp, ortopediska skor, stol man kan sitta i, sittdynor, specialmadrass och kudde med mera. Man kan också behöva färdtjänst, handikappanpassad bil, parkeringstillstånd, fri tandvård etc.

Den behandling av dercumpatienter som kan ge lindring består av:
Medicin som minskar smärtan och förbättrar sömnen
Lagom mjukmassage
Värme och varma bad
Akupunktur kan i vissa fall ge lindring av smärtorna i skelettet
Avslappningsövningar
Undvikande av fysisk och psykisk stress
Undvikande av monotona, statiska arbeten
Information om sjukdomen och hur man lever med den
Det är viktigt att inte överanstränga kroppen utan ta sig tid till mycket vila. Olika fysioterapeutiska behandlingar hos sjukgymnast har tyvärr bara marginell inverkan. Observera att traditionell sjukgymnastik och, styrketräning oftast försämrar patienten! Smärtan är temperatur- och väderberoende och minskar vanligen vid torr värme och högtryck. Varma bad har en positiv men kortvarig inverkan, enstaka patienter har dock svårt att tåla värme. Många patienter mår bättre av medelhavsklimat, även de som annars har svårt att tåla värme.

Läkemedel som ibland har visat effekt t.ex.:
Alvedon eller Panodil kombinerat med Doloxene eller Dexofen
Muskelavslappande medel som Somadril eller Somadril comp.
Sömnmedel som t.ex. Imovane
Eventuell medicinering mot depression (de ger dock vanligen ingen smärthämning).
Vätskedrivande medicin kan hjälpa vid besvärande fingersvullnad
I enstaka fall har patienterna så svåra smärtor att man måste ta till morfinpreparat.

Behandling med inflammations hämmande medel har varit dålig. Vid all medicinering gäller det att vara försiktig och göra uppehåll för att undvika tillvänjning. Av en slump upptäckte man att Efedrin hade effekt på patienter med Dercums sjukdom, varför vet man ännu inte. På senare tid har man på försök börjat ge dercumspatienter Efedrinhydroklorid 20 mg 2 kapslar 3 gånger dagligen. Ibland har det gett goda resultat framför allt då det gäller smärtlindring, men också när det gäller koncentrationsstörningar, trötthet och sömnstörningar, ibland kan det även ge viktminskning. Man kan behöva börja på en mycket låg dos av 1 kapsel per dag för att sedan långsamt trappa upp för att minska biverkningar som yrsel, hjärtklappning, svettningar, muskelryckningar, sömnstörningar med mera.

Kronisk smärta finns av flera olika typer. Vid Dercums sjukdom är den nociceptiv dvs den härrör från vävnaderna och kan blockeras t.ex. med morfin. Tidigare har Dercums sjukdom och fibromyalgi setts som psykogena smärtor, de som forskar på dessa områden idag har dock funnit att det finns biologiska förklaringar till smärttillstånden. Vid många smärttillstånd kan man se en markant förbättring om man får placebo (sockerpiller), men hos dercumpatienter har placebo ingen som helst verkan. Något botemedel finns inte idag.

Det finns en massa vidskepelse och ”goda råd” när det gäller smärtsyndrom. De goda råden kan avsevärt försämra smärtpatienter. Många får tips om olika behandlingar eller preparat som skulle hjälpa. När det gäller alternativa mediciner har man hittills inte funnit något som har effekt. Det finns enstaka patienter som kan reagera positivt på något medel, men när man sedan testar det på fler får man inte samma goda resultat. Ofta skickar Försäkringskassan patienten på olika terapier och behandlingar som de tycker att skulle passa, men som allvarligt kan försämra patientens tillstånd, detta är sedan länge är känt och utprovat av de läkare som forskar på smärtsyndrom.

Vid ett forsknings projekt i samarbete mellan docent Birger Fagher på Medicinska Kliniken i Lund och plastkirurg Håkan Brorson på Plastkirurgen i Malmö har sedan 1989 cirka 50 patienter genomgått liposuction =fettsugning, då de smärtande, inflammerande fettcellerna sugits bort. Genom att patienterna efter operationen fått en viss känselnedsättning på de opererade områdena har också smärtan lindrats, effekten minskar dock med tiden. Skelettvärken kvarstår och framträder ibland tydligare efter det att fettvävssmärtorna minskat. Med tiden har det visat sig att inte heller fettsugning är någon idealisk behandlingsmetod. När smärtorna återkommer får de flesta ännu ondare än de hade innan. Därför är man numera mycket restriktiv när det gäller fettsugning av dercumspatienter.

Bäst sköts patienten av en primärvårdsläkare som är intresserad av lära sig om sjukdomen och dess behandling. Denne kan "lära sig" patienten väl, bevaka förloppet och reagera på tecken på annan sjukdom än Dercums sjukdom. Det blir gärna så att allt skylls på denna diagnos, risken finns då att om en allvarlig åkomma tillstöter kan den försummas. Många patienter upplever sig missbedömda och behöver stöd av psykolog eller kurator. Den allmänna uppfattningen bland forskare är att psykiska störningar inte ligger bakom denna sjukdom, men väl kan uppstå som en följd av den kroniska smärtan.

Det kan vara svårt att finna en fungerande rehabilitering. Eftersom kunskapen om Mb Dercum har varit liten och man inte ser sjuk ut eller har kunnat visa upp några onormala provsvar har många blivit nedlåtande behandlade av läkare och även avstängda av försäkringskassan. Många dercumspatienter har av försäkringskassa och av oförstående läkare tvingats in i en rehabiliteringsplan med sjukgymnastik, styrketräning och arbetsträning som ofta bara lett till försämringar. Många blir mobbade både på arbetet och av läkare; "Bara du går ner i vikt ska du se att du mår bättre". En dercumpatient passar helt enkelt inte in i mönstret.

Många har nekats bilstöd, sjukförsäkring och sjukbidrag, och det har ifrågasatts om de verkligen är sjuka! De flesta har dock fått rättelse efter hänvändelse till högre instans. Patienten behöver få bra information om sin sjukdom och stöd från omgivningen efter allt det misstroende och mobbing de ofta mött från anhöriga, arbetskamrater, sjukvård och i samhället. De behöver finna sin egen kapacitet i arbete och privatliv med bibehållen självkänsla för att uppnå en så hög livskvalitet som möjligt. Detta hjälper patienten att kunna vara självständig och inte vara beroende av andra i sina aktiviteter. En sådan självständighet är av stor betydelse i familje- och arbetsliv.

När någon fått diagnosen behöver de tid att bearbeta sin situation i lugn och ro. Ibland tar det längre, ibland kortare tid att bli "vän" med sin sjukdom. Under denna tid kan man behöva extra stöd och hjälp av både omgivningen och kurator, läkare eller psykolog. Det är inte roligt att få besked om att man lider av en obotlig och invalidiserande sjukdom, som ofta kräver att man förändrar sitt liv på olika sätt.